PD Avengers là ai?
Chúng tôi là một liên minh toàn cầu bao gồm những người mắc bệnh Parkinson, đối tác và bạn bè của chúng tôi, cùng nhau đứng lên đòi hỏi sự thay đổi trong cách nhìn nhận và điều trị căn bệnh này.
Bạn sẽ làm gì?
Chúng tôi thêm cấp bách vào việc nghiên cứu, chăm sóc sức khỏe và vận động chính sách bằng cách đoàn kết mọi người và các tổ chức với nguyên nhân chấm dứt bệnh Parkinson.
PD Avengers hoạt động như thế nào?
Mục tiêu cấp bách nhất của chúng tôi là hợp nhất một liên minh toàn cầu gồm một triệu PD Avengers vào cuối năm 2022.
Ngoài ra, chúng tôi muốn thấy rằng tất cả mọi người trên thế giới mắc bệnh Parkinson đều có quyền truy cập công bằng vào thông tin cơ bản, thuốc và các liệu pháp vật lý.
Chúng tôi mong muốn cải thiện sự tham gia có ý nghĩa của bệnh nhân trong mỗi bước nghiên cứu y khoa vào các phương pháp điều trị mới và cách chữa bệnh.
Chúng tôi cũng đang hợp tác với hàng chục Tổ chức Parkinson trên toàn thế giới để cộng tác và điều chỉnh thông điệp và các hoạt động để có tác động lớn hơn.
Tại sao anh làm điều này?
Parkinson được phát hiện cách đây hơn 200 năm. Kể từ đó nhân loại đã đưa nam giới lên mặt trăng, xóa bỏ bệnh bại liệt, thay đổi HIV từ bản án tử hình thành một căn bệnh mãn tính, đã lập bản đồ bộ gen của con người và phát hiện ra hàng ngàn thiên hà trong số các vì sao; tuy nhiên, đã cung cấp một chút quý giá ngoài một loại thuốc năm mươi năm tuổi cho bệnh Parkinson.
Chúng tôi mệt mỏi vì nó.
Điều gì làm cho PD Avengers trở nên độc đáo?
Chúng tôi là một tổ chức do bệnh nhân lãnh đạo không gây quỹ và hoạt động hợp tác với các tổ chức PD khác. Nếu tổ chức PD địa phương của bạn muốn biết thông tin về việc hợp tác với chúng tôi, hãy gửi email tới Larry@PDAvengers.com
Ban lãnh đạo của bạn là ai?
PD Avengers được dẫn dắt bởi một Ban chấp hành của các thành viên sáng lập.
Ai có thể trở thành PD Avenger?
Bất kỳ ai cũng có thể tham gia chính nghĩa và sử dụng siêu năng lực của mình trong #endingpd. Chúng tôi chào đón bệnh nhân, vợ / chồng, bạn bè, nhà nghiên cứu, bác sĩ lâm sàng, nhà thần kinh học, y tá, nhà trị liệu, lãnh đạo tổ chức, tình nguyện viên và BẠN!
Tôi phải nhờ PD tham gia chứ?
Không, bất kỳ ai cũng có thể tham gia. Bệnh Parkinson không chỉ ảnh hưởng đến người được chẩn đoán. Nó tác động đến toàn bộ gia đình, vòng kết nối xã hội mở rộng và cộng đồng rộng lớn hơn. Chúng tôi cần tất cả mọi người bị ảnh hưởng bởi căn bệnh này tham gia, thêm tiếng nói của bạn, tham gia nhóm của chúng tôi và hỗ trợ tầm nhìn của chúng tôi - chấm dứt bệnh Parkinson.
Làm thế nào để tôi tham gia?
Truy cập trang web www.pdavengers.com và nhấp vào 'tham gia' hoặc là "Cảnh báo hành động”Hoặc theo dõi chúng tôi trên mạng xã hội và giúp chúng tôi khuếch đại các thông điệp, sáng kiến, hội thảo trên web, sự kiện, khảo sát, v.v. quan trọng.
Facebook: www.facebook.com/pdavenger
Twitter: www.twitter.com/pdavenger
Instagram: www.instagram.com/pdavenger
Tôi tiếp tục nghe về các ủy ban. Họ là ai?
Chúng tôi hiện có năm ủy ban.
Ban chấp hành
Ủy ban Đối tác
Ủy ban sức khỏe
Ủy ban vận động
Ủy ban nghiên cứu
Họ làm gì?
Ủy ban điều hành - họp hàng tuần và khi cần thiết để đưa ra tầm nhìn chiến lược và định hướng tổng thể của PD Avengers.
Ủy ban Đối tác - họp cách tháng. Ủy ban này dành riêng cho tổ chức PD của chúng tôi và các đối tác nhóm.
Ủy ban Sức khỏe - Ủy ban này họp cách tuần và sẽ tập trung vào các vấn đề và bệnh tật nằm trong danh mục sức khỏe, từ tầm quan trọng của việc tập thể dục đến tiếp cận công bằng với thông tin cơ bản và thuốc cho những người mắc bệnh PD trên khắp thế giới.
Ủy ban Vận động - Ủy ban này họp cách tuần và có nhiệm vụ tuyển dụng một triệu thành viên vào cuối năm 2022.
Ủy ban nghiên cứu - Ủy ban này họp cách tuần và đang tìm cách để chứng minh sự tham gia của bệnh nhân ở mọi cấp độ nghiên cứu giúp cải thiện kết quả và khuyến khích cộng đồng nghiên cứu cung cấp một chỗ ngồi có ý nghĩa trên bàn cho những người mắc bệnh Parkinson trong mọi dự án nghiên cứu liên quan đến phương pháp điều trị hoặc một phương thức chữa bệnh.
Làm thế nào để bạn được bổ nhiệm vào một ủy ban?
Chúng tôi sẽ có cơ hội nộp đơn và phỏng vấn cho một cuộc hẹn với ủy ban. Chúng tôi sẽ yêu cầu cam kết hai năm cho những ứng viên được chọn. Xem email của bạn và trang web để biết chi tiết.
Tôi có thể mời ai đó tham gia PD Avengers không?
Đúng! Chúng tôi rất muốn bạn chia sẻ liên kết này rộng rãi đến các liên hệ của bạn.
Bạn được tài trợ như thế nào?
Các nỗ lực được tài trợ thông qua các nguồn lực tư nhân.
Tôi có thể ủng hộ PD Avengers không?
Đúng. Các tình nguyện viên có kỹ năng đặc biệt và đóng góp tài chính để hỗ trợ chúng tôi đáp ứng các nhu cầu của tổ chức đều được hoan nghênh. Tuy nhiên, The PD Avengers KHÔNG phải là một tổ chức từ thiện đã đăng ký và do đó không phát hành biên lai thuế từ thiện.
Tại sao tổ chức hoặc nhóm Parkinson của tôi không phải là đối tác của PD Avengers?
Chúng tôi hoan nghênh tất cả các nhóm của Parkinson hợp tác với PD Avengers. Vui lòng yêu cầu họ liên hệ với chúng tôi tại Larry@PDAvengers.com
Làm cách nào để hủy đăng ký khỏi danh sách email của bạn?
Bạn có thể chọn không tham gia PD Avengers bất cứ lúc nào bằng cách gửi email unsubscribe@pdavenger.com
PD Avengers có chính sách bảo mật không?
Có, bạn có thể yên tâm rằng chúng tôi sẽ không bao giờ bán, cho thuê, cho vay hoặc chia sẻ thông tin của bạn với bất kỳ ai. Chúng tôi tuân thủ các nguyên tắc tiêu chuẩn ngành tại Constant Contact.
Làm cách nào để tôi có được một bản sao của cuốn sách “Chấm dứt bệnh Parkinson?”
Nó có sẵn ở bất cứ đâu bạn có thể mua sách mới. Thông tin chi tiết tại đây: https://endingpd.org/wheretobuy
Tôi cần một số lời khuyên về cách kiểm soát bệnh Parkinson của mình, PD Avengers có thể giúp gì không?
PD Avengers là một nhóm vận động và không cung cấp lời khuyên y tế. Tiền sử PD, bệnh đi kèm, biến chứng và tiền sử dùng thuốc của mỗi người là duy nhất. Nếu bạn có bất kỳ lo lắng nào về sức khỏe của mình, hãy tìm lời khuyên từ bác sĩ càng sớm càng tốt.
Bạn có phải là thành viên của bất kỳ tổ chức cụ thể nào của bệnh Parkinson không?
Không. Chúng tôi là một nhóm độc lập hy vọng sẽ làm việc với tất cả các tổ chức Parkinson, những người có chung tầm nhìn của chúng tôi để chấm dứt bệnh Parkinson. Chúng tôi tin rằng sự hợp tác là chìa khóa và rằng làm việc trong các hầm chứa, nỗ lực trùng lặp sẽ dẫn đến sự lãng phí tài nguyên và thời gian. Chúng tôi tin rằng chúng tôi có thể làm được nhiều việc cùng nhau hơn là xa nhau.
Bạn có phải là một tổ chức từ thiện?
PD Avengers là một liên minh vận động Parkinson tự tài trợ. PD Avengers không phải là một tổ chức từ thiện đã đăng ký.
Bạn làm gì với thông tin bạn đang thu thập trên trang web của mình?
Thông tin thu thập được đang được sử dụng để đưa vào trang TEAM trên trang web của chúng tôi với tên của bạn, người ủng hộ PD hoặc những điểm nổi bật trong sự nghiệp, thành phố / quốc gia. Nó cũng đang được sử dụng để giúp ban đầu sắp xếp mọi người vào các ủy ban phù hợp với sở thích, kỹ năng / siêu năng lực của họ. Chúng tôi cũng sẽ sử dụng nó để xác định ai có thể giúp đỡ từ góc độ kỹ năng và khả năng trong các dự án PD Avenger một lần, tức là. Dịch thuật tiếng Tây Ban Nha, Thiết kế web, Sáng tác âm nhạc, Vận động hành lang, Pháp lý, v.v.